Очень нужна помощь! детский хоспис

Rat in Focus боюсь наши комментарии там ничем не помогут.
Выйди в аську

Rat in Focus
Почему же "виртуальная организация"?
http://www.kidshospice.info/

По-моему, вполне живая и настоящая. Вы лично узнавали что к чему?

Я знаю немножко про московский детский хоспис. Его положение гораздо слабее и деятельность более ограничена, но и его энтузиасты РЕАЛЬНО помогают.

В любом случае, профессионалы, занимающиеся этой проблемой много лет знают о НАСТОЯЩИХ трудностях и препятствиях в организации эффективной и общедоступной помощи. С ними, я уверен, и надо в первую очередь входить в контакт.

Winddona:

Если всем МИРОМ не обсуждать годами проблему, а реально скинуться и помочь хоть кому-то , то это будет более плодотворной помощью...

Если есть желание, видите в себе силы - давайте помогать

пока обдумываем акцию, можно кому-то помочь..

Вот например, пожалуйста..

Это Паша. Сейчас он находится в Питере, ему нужна пересадка костного мозга. Так как братьев и сестёр у него нет, а на поиск неродственного донора нет времени, то донором будет мама. По данным типирования крови мамы, она подходит как донор на 50% Для того, чтобы трансплантация прошла успешно, чтобы донорские клетки вели себя не слишком агрессивно и реакция «трансплантат против хозяина» не вышла из-под контроля, Паше нужны специальные колонки для очистки донорских клеток стоимостью 12700 Евро. Деньги нужны срочно!!! Пожертвовать деньги для Паши можно здесь http://www.advita.ru/donation.php с обязательной пометкой "Для Паши Дроздова"

Спутник:

Rat in Focus Почему же "виртуальная организация"? http://www.kidshospice.info/ По-моему, вполне живая и настоящая. Вы лично узнавали что к чему?

Я ранее дала ссылку на сайт Питерских родителей, там темка про Алисочку и про то как у неё всё протекало, мы читали и писали там все последние месяцы её жизни.
Лично я с ними не общалась, но..
Привожу ответ Оли Ромашка это тётя Алисы и она всё знает и общалась со многими врачами, т.к. мама была с Алисой

цитата (Ромашка;14505202)

Они называются "Детский хоспис". Но у них нет стационара, они не имеют лицензии на выписывание наркотических анальгетиков. Они не могут составить схемы обезболивания. Они занимаются только проведением праздников для больных деток. Для примера история Алисы.. Алисочка была в больнице (в реанимации) уже 24 мая. А сообщение на сайте хосписа появилось 11 июня, где они пишут, что хоспис приезжает к Алисе и купирует ей болевой синдром и оказывает поддержку родным. Замечу, что пока Алиса была в больнице никто к ней не приезжал из хосписа, и помощь не оказывал. Ни моральную, ни материальную. Последнее что они сказали нам по телефону "Мамочка, Вы же знаете, чем болеет ребенок, ну потерпите!"... Недавно ухудшилось состояние еще двух наших пациентов: Вики В. и Алисы Л. Мы просим Вас о молитве за этих двух девочек. Поделимся с ними нашей любовью и силой! К Вике и Алисе регулярно приезжают наши сотрудники, чтобы купировать болевой синдром и поддерживать родителей. http://www.kidshospice.info/

цитата (Ромашка;14505271)

Еще одна очень интересная ссылка http://www.mitropolia-spb.ru/rus/diocese/hospis.shtml Реклама все того же так называемого хосписа... ВСЕ НЕ ПРАВДА!!! Нет стационара, болевой синдром они не купируют, даже схемы не составляют, помощь не оказывают. Нет у них неотложной помощи. Алисочка кричала от боли двое суток, перед тем, как к нам пришла доктор их этого хосписа. Спросила, что даем, говорим - трамал, сказала, что вот и хорошо, давайте дальше... Говорим, составьте схему обезболивания, отвечает "Я не могу, не умею, вызывайте скорую, если что"... Зато везде указывают свой расчетный счет... Цитаты с сайта: Уход на дому Паллиативная помощь детям с неизлечимыми заболеваниями, улучшение жизни детей и их семей, минимизация страданий и поддержание здоровья. Медицинская помощь на дому Медицинская терапия, в том числе лечение антибиотиками, химиотерапия и снятие болевого синдрома; дополнительное питание. Госпитализация Профессиональная помощь в специально оборудованном для этой цели хосписе, где родители могут находиться вместе с ребёнком и могут отдохнуть, в то время как за их ребёнком присматривают медсёстры. Круглосуточная неотложная помощь Служба вызова помощи по телефону оказывает медицинскую и духовную помощь семьям, чей ребёнок находится в кризисной ситуации, в случае, если родители предпочитают оставить ребёнка дома и не ложиться в медицинский центр. Снятие болевого синдрома Высококвалифицированная помощь по снятию боли дома и в стационаре. ...

И ещё про тех кто там якобы работает:

цитата (Ромашка;14505411)

http://kidshospice.org/content/blogcategory/3/37/ В этом "хосписе" два врача-онколога... Кто следил за темой Алисы - одну из фамилий знают очень хорошо - Сафонова Светлана Александровна. Вторая врач - Бембинова Людмила Анатольевна - тоже была лечащим врачом Алисы. Ни одного хорошего слова об этих врачах сказать мы не можем. Что можно сказать о ДЕТСКОМ враче-онкологе, которая кричит на детей, что они твари и чтобы быстрее сдохли, и что их мамы - дуры?!.. Слова Сафоновой, которые могут подтвердить, что их слышали кроме нас еще две мамы, которые лечились с нами в Песочке. И эти врачи работают в этом хосписе...

Спутник надо верить не только документам, а больше людям, которые прошли через АД!!!
Вот чиновники и читают только документы а в них у нас всё прекрасно и многие журналисты отказываются писать о мед. проблемах, т.к. у нас идёт Нац. программа "Здоровье" ибольных у нас вообще нет

А это про Алисочку как всё было

Rat in Focus
Что можно сказать...
Так уж случилось, что мне приходилось в своё время иметь дело с родителями умирающих детей...
Если отвлечься от конкретного объекта нашего обсуждения, то уверенно скажу: оценки одной и той же ситуации вокруг ребёнка могут быть диаметрально ПРОТИВОПОЛОЖНЫ. Очень тонкое это дело, очень болезненное. Взгляд на ситуацию может меняться каждый день: от восторга до глубокой депрессии и негатива. Я бы не спешил с выводами. Я не знаю лично этих людей, не знаю конкретно эту организацию. Но я немного знаю ТЕМУ.

Про "Нац. проекты", я думаю, здесь говорить вообще не стоит... Это не для нас.

ЧТО ИМЕННО ВЫ лично сейчас хотите сделать? "Разбудить общественность"?
А Вы знаете сколько сил, труда и ещё много чего пришлось тратить годами, чтобы появился Первый московский хоспис? Одних передач по разным каналам ТВ и газетных статей за годы его существования появилось несколько десятков. Сколько "благотворительных концертов" центрального уровня и прочих дел было проведено. А многие районные врачи до сих пор просто или не знают, что это такое или не хотят знать... Но ведь именно от них зависит своевременное оказание нужной помощи. Как бы не так...

Спутник:

Rat in Focus ЧТО ИМЕННО ВЫ лично сейчас хотите сделать? "Разбудить общественность"?

Это и хочется сделать.
Просто чтобы люди помотрели сюжет и оставили отклик - это уже много!!!

И сегодня уже пошли сдвиги, хотя некоторые вещи слышать просто смешно и удивительно:

цитата:

И вот сегодня на сюжет ответили и чиновники. Как ни странно, в Комитете по здравоохранению нам сказали, что слышат об этой проблеме впервые. И к ним ни разу не приходило подобных жалоб. ...Поэтому со вчерашнего дня началась полномасштабная проверка.

Проблемой препаратов для безнадёжно больных детей занялись в Комитете по здравоохранению

Rat in Focus:

Просто чтобы люди помотрели сюжет и оставили отклик - это уже много!!!

Не согласен. ИМХО - это ложный путь. Посмотрел сюжет, пустил слезу, оставил отклик - все, ты много сделал! Герой! Можно идти и гордиться собой, поставь сам себе плюсег, возьми с полки пирожок и проч. и проч.

То, что сделал Esn & сотоварищи в Самаре - это реальное дело, так и надо

И вот что мне подумалось... вот ссылка Посмотрели? Молодцы! Почти 70 000 там уже собрали, сталбыть осталось 100 000 рублей и вопрос решается. Без митингов, факельных шествий, без привлечения СМИ, без размазывания соплей по щекам и проч.
Сможет ФФклаб собрать такую сумму? ИМХО - да! Сможем ли мы проследить за тем, что бы деньги пошли по назначению? ИМХО - да. Так что нам мешает?

Так может навалимся и поможем? Кто за?

У нас же на форуме деньги собирают для Игорька. Далеко ходить не надо, чтобы помочь кому-то, достаточно просто оглянуться.

Услышала мнение одного человека, что всем не поможешь, что помогать надо своим близким... была удивлена и раздосадована...

Бэки:

Услышала мнение одного человека, что всем не поможешь, что помогать надо своим близким... была удивлена и раздосадована...

Лер, доброту, порядочность, стремление помочь, желание поделиться и проч. и проч. в сердце человека через шприц не введёшь и кастетом в башку не вколотишь. Потому не стоит тратить время на удивление и досаду

TVasily Нам надо хоспис пробить в Питере и облегчитьпоследние дни детей по всей стране.
Все молодцы кто что-то делает или просто не равнодушен.
Меня агитировать не надо...

T TVasily:

Лер, доброту, порядочность, стремление помочь, желание поделиться и проч. и проч. в сердце человека через шприц не введёшь и кастетом в башку не вколотишь. Потому не стоит тратить время на удивление и досаду

Вась, вот смотри, ты говоришь "шприцем не введешь", а потом - "не стоит тратить время". А как изъять из сердца неравнодушие к мнению не чужого человека

Я не страдала конечно, но факт не прошел мимо.

Rat in Focus:

Меня агитировать не надо...

Не понял сути наезда, благо я аккурат противник всяких "агиток" и посева зёрен разумного, доброго вечного в каменную почву солончака Каракумской пустыни... ну да ладно...

Бэки:

Вась, вот смотри, ты говоришь "шприцем не введешь", а потом - "не стоит тратить время". А как изъять из сердца неравнодушие к мнению не чужого человека Я не страдала конечно, но факт не прошел мимо.

Лер, никакого противоречия! Или я не понял твою мысль... Я лишь о том, что если гарантированно не изменить неравнодушия гражданина Иванова, Петрова и Сидорова, то стоит ли им проповеди читать? Равносильно рассказывать муфтию медресе, сколь полезна и вкусна свинина Лучше это время потратить на что-то полезное

T TVasily:

Лер, никакого противоречия! Или я не понял твою мысль... Я лишь о том, что если гарантированно не изменить неравнодушия гражданина Иванова, Петрова и Сидорова, то стоит ли им проповеди читать? Равносильно рассказывать муфтию медресе, сколь полезна и вкусна свинина Лучше это время потратить на что-то полезное

Неее, проповеди не надо читать, конечно. Я и слова не сказала на тему кто кому и чем должен помогать, каждый сам решит, безусловно.

Бэки:

Я и слова не сказала на тему кто кому и чем должен помогать, каждый сам решит, безусловно.

Ну да, это я подтормаживаю под вечер. Не сразу догоняю чужую мысль. Абсолютно и категорически безжалостно с тобой согласен.

T TVasily:

Лер, доброту, порядочность, стремление помочь, желание поделиться и проч. и проч. в сердце человека через шприц не введёшь и кастетом в башку не вколотишь.

доброту может и нет
а вот простые рефлексы очень даже можно

и только мы, и никто другой, должны приучить власть реагировать

626:

и только мы, и никто другой, должны приучить власть реагировать

Громко, пафосно..., уверен, что прежде, чем написать пост, вы бухнули себя пудовым кулаком в грудь Может алгоритм "приучения" власти расскажете вкратце? Делать что будем? Возьмем кабинет министра соцразвития на приступ, выпустим оппозиционную газету, уйдем в леса партизанить, наладим связи с Западом?
Риторика - риторикой, но конкретика - конкретикой Власть и обыватели существуют в этой стране в параллельных мирах.

Как я уже говорил, привлечь власти можно только на кануне выборов ))) Единтвенный шанс хоть как-то обеспечить финансами людей, столкнувшихся с этой проблемой - это напомнить об этой проблеме людей, у которых есть деньги

626
про власть правильно +1

про доброту и отзывчивость, у нас основная масса живет по принципу моя хата скраю, и меня эта проблема не коснется никогда (опрометчиво кмк)... но всегда найдутся люди которые откликнутся и захотят что то делать, без пинка...и это не может не радовать...

так что надо делать то что задумали, не обращая внимания и не рассыпаясь перед теми кому все равно...

Единтвенный шанс хоть как-то обеспечить финансами людей, столкнувшихся с этой проблемой - это напомнить об этой проблеме людей, у которых есть деньги © FloG,
Позвоните Абрамовичу. У него с деньгами вроде ничотак. Может устыдится и вместо покупки очередной виллы за миллионы долларов сделает крупное денежное пожертвование в какой-нибудь благотворительный фонд.

TVasily
Кстати, Первому московскому хоспису очень заметную помощь оказывал нелюбимый многими Чубайс.

T TVasily:

626: и только мы, и никто другой, должны приучить власть реагировать Громко, пафосно..., уверен, что прежде, чем написать пост, вы бухнули себя пудовым кулаком в грудь Может алгоритм "приучения" власти расскажете вкратце? Делать что будем? Возьмем кабинет министра соцразвития на приступ, выпустим оппозиционную газету, уйдем в леса партизанить, наладим связи с Западом? Риторика - риторикой, но конкретика - конкретикой Власть и обыватели существуют в этой стране в параллельных мирах.

интересно, а кто за вас это делать будет
или вы как всегда "у меня все нормально, это не с моим ребенком"?

в вашем мирке все тихо?

Друзья!!! Большая просьба не ругаться и не выяснять отношения!!!
Лёд тронулся и редакторы обалдели наверное от такого кол-ва откликов
Думаю, что мы вместе не дадим этой темке заглохнуть!!!

Спутник:

Rat in Focus Что можно сказать... А Вы знаете сколько сил, труда и ещё много чего пришлось тратить годами, чтобы появился Первый московский хоспис?

Первый хоспис для детей
"смотрите о каких проблемах они говорят, а это единственный в Москве хоспис:
"Актуальные проблемы АНО "Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями", с решением которых мы связываем не только повышение качества обслуживания наших пациентов, но и в целом развитие детских хосписов в Москве и стране:
· недостаточно развита система взаимодействия "семья-лечащий врач клинической больницы или участковой поликлиники-АНО "Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями"-семья", в результате чего Организация узнает не обо всех детях, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями, нуждающихся в помощи;
· недостаточно количество волонтеров для работы в семьях;
· отсутствует помещение для офиса Организации;
· нет складского помещения;
· полностью отсутствует бюджетное финансирование Организации, недостаточно внебюджетных финансовых средств для осуществления в полном объеме таких направлений уставной деятельности Организации, как предоставление семьям материальной помощи, в чем каждая из них очень нуждается;
· требует решения на законодательном уровне вопрос о назначении пособия одному из родителей по уходу на дому за неизлечимо больным ребенком;
· необходимы финансовые средства для организации и поддержания функционирования образовательного центра при АНО "Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями";
· добиться строительства в Москве здания детского хосписа - стационара с выездной службой."
т.е. опять двадцать пять...ничего не работает..."

Сюжеты Вестей
1.Дети с онкологическими заболеваниями умирают от болевого шока
2. Кто поможет больным детям

3 Проблемой препаратов для безнадёжно больных детей занялись в Комитете по здравоохранению

Rat in Focus:

Спутник: А Вы знаете сколько сил, труда и ещё много чего пришлось тратить годами, чтобы появился Первый московский хоспис? т.е. опять двадцать пять...ничего не работает..."

Я говорил о Первом московском хосписе (В.В.Миллионщикова), а не о детском, который, действительно, в Москве по многим причинам много лет не может "встать на ноги".

Почему в Санкт-Петербурге страдающему ребенку не помогают даже в хосписе?

Просим поставить подпись ЗА открытие детского хосписа!

МОСКВА, 22 мая - РИА Новости. Инициативная группа "Хоспис-Детям" и Российское общественная организация помощи онкологическим больным "Они верят" обратилась с открытым письмом к президенту России Дмитрию Медведеву с просьбой поддержать открытие первого специализированного стационарного детского хосписа в России, сообщила РИА Новости руководитель группы Елена Зонова.
"В России в настоящее время нет ни одного стационарного детского хосписа (только для детей, имеющего лицензию на наркотическое обезболивание, с лицензией на стационар) для оказания паллиативной - медицинской, психологической и социальной помощи детям, которые находятся на последних стадиях онкологических и других заболеваний", - рассказала Зонова.
Президента РФ просят поддержать открытие первого хосписа для детей

Открытое письмо Президенту РФ

Друзья, не останьтесь равнодушными к этой проблеме!
ПОДПИСАТЬ ПИСЬМО ЗДЕСЬ

+1 Неужели за год ничего не изменилось?

Неужели президент настолько слеп, что без подписей ничего не понимает???

не ту страну назвали гондурасом